Sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedarmoede. De foute aanmaak van de rode kleurstof in de rode bloedcellen: het hemoglobine,  wordt veroorzaakt door een afwijking in een gen, het erfelijk materiaal. Gevolgen zijn een soms ernstige bloedarmoede, waarbij in bepaalde omstandigheden kleine bloedvaten verstopt kunnen raken. Dat kan hevige pijn veroorzaken en beschadiging van organen.

Zorgbehoefte

Sikkelcelziekte (SCD) is een aandoening die in diverse vormen optreedt en uitgebreide gespecialiseerde zorg nodig heeft voor een optimaal resultaat. Adequate behandeling vereist actieve betrokkenheid van professionals in de gezondheidszorg met expertise op het gebied van de beheersing en behandeling van sikkelcelziekte. Bij voorkeur gebeurt dit in samenwerking met een multidisciplinair team, in een ‘medical home’.


Tips:

  • Beginnende pijn bij een sikkelcelcrisis kun je zelf behandelen door veel te drinken en voldoende pijnstilling te nemen
  • Ga je op reis: Drink veel extra vocht drinkt (2 à 3 liter per dag). Voorkom infecties en wondjes en was je handen en draag schoenen. Droog jezelf direct na het zwemmen af en trek eventueel een badjas aan. Zorg dat je niet afkoelt! Vermijdt een koude en vochtige omgeving. Je kunt over het algemeen een crisis proberen te voorkomen door je warm te houden, veel te drinken en weinig tot geen alcohol te gebruiken. (Tips zijn afkomstig van de website van OSCAR Nederland).
Last modified
16 juli 2021
OMIM

# 603903 SICKLE CELL ANEMIA

ORPHA

ORPHA 232

Patiëntenorganisatie

Juni 2017 Soroya Beacher Oscar Nederland

Als voorzitter van de sikkelcelorganisatie in Nederland, een getrainde IC-verpleegkundige en verpleegkundig tutor heeft dit mij veel kansen gegeven...

Algemene Medische Richtlijn
Medical home De meest adequate medical home is een multidisciplinaire sikkelcel-kliniek die alle aspecten van uitgebreide zorg in samenwerking met eerstelijns zorgverleners coördineert. In andere...
Ziekte
Symptoom
Sikkelcelziekte bij een neonataal Hb‐chromatografie-patroon Wanneer er een vermoeden is van sikkelcelziekte bij een Hb‐chromatografie-patroon, volgt meestal aanvullend onderzoek om de diagnose te bevestigen. Uiteindelijk...
Bloedarmoede (anemie) kan het eerste kenmerk van sikkelcelziekte zijn bij kinderen van rond de 6 maanden. Dit gebeurt omdat normaalgesproken op deze leeftijd een hemoglobinevervanging...
Symptomen Een acute pijn in de ledematen, rug of buik, veroorzaakt door vasculaire occlusie (vaatafsluiting) in de bloedvaten van de botten of buik. Deze kenmerken...
Social Support