Rare Care World is een open informatiebron voor mensen met een zeldzame ziekte, hun families en hun zorgverleners.

In 2009 identificeerde de Europese Patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten (EURORDIS) drie gemeenschappelijke problemen van mensen met een zeldzame aandoening: een lange weg naar de diagnose; behoefte aan een multidisciplinaire aanpak; gebrek aan voldoende sociale ondersteuning. 

Met een Persoonlijke Gezondheids Omgeving (PGO)  kan iedereen veilig de beschikking krijgen over eigen gezondheid gegevens en deze delen met anderen.

Internationale uitwisseling van digitale gegevens kan met FHIR profielen.