Zeldzaam komt vaker voor dan je zou denken; er zijn meer dan 7000 zeldzame aandoeningen bij ongeveer 400 miljoen mensen over de hele wereld (bron: WHO).

Jammer genoeg is het voor veel mensen niet vanzelfsprekend om de juiste zorg op het juiste moment te krijgen. Het merendeel van de zeldzame aandoeningen is genetisch bepaald en al aanwezig in de kindertijd. 30% van de kinderen die geboren worden met een zeldzame aandoening halen het vijfde levensjaar niet. Vertraging in het verkrijgen van de juiste diagnose wordt vaak veroorzaakt door onwetendheid en het simpelweg niet zien of herkennen van symptomen. De symptomen die gezien worden, zijn beschreven bij specifieke welbekende ziekten maar de behandeling op die manier kan bij een zeldzame aandoening leiden tot onnodige ingrepen en kan soms zelfs schadelijke gevolgen hebben. En ook al heb je een diagnose dan is het nog moeilijk, door gebrek aan een verwijzing, te komen tot de juiste informatie. Afwijzing door een specialist vanwege de complexiteit van een aandoening of het niet (her)kennen van de aandoening in zijn totaliteit komt helaas vaak voor.

Sociale isolatie ligt in het verschiet.

Samenwerkende patiënten organisaties, ervaringsdeskundigen en hun naasten, hebben het initiatief genomen om een website te maken die voorziet in een open informatie systeem voor vroegdiagnostiek, medische zorg en sociale ondersteuning.

Stichting Rare Care World

Kamer van Koophandel: nr 71863338

Bankrekening IBAN : NL50RABO 0331 6694 12

contact email : info@rarecare.wold

Postadres: de Kreek 4, 1231 NN Loosdrecht, Nederland

Mogelijk gemaakt door project subsidie 'Versterken van de Stem van de Patient' S06500 van het Ministerie Volkgezondheid, Welzijn en Sport.