Juni 2017 Soroya Beacher Oscar Nederland

Als voorzitter van de sikkelcelorganisatie in Nederland, een getrainde IC-verpleegkundige en verpleegkundig tutor heeft dit mij veel kansen gegeven om te helpen bij het geven van informatie aan zowel verpleegkundigen als artsen. In sommige landen wordt het niet meer als een zeldzame ziekte gezien, in veel andere landen is het nog steeds zeldzaam, en om niet alleen de patiënten te begrijpen, maar ook de behandeling die beschikbaar is, is niet eenvoudig. Er zijn nog steeds veel patiënten die geen holistische behandeling krijgen, waarbij een multidisciplinair team is betrokken.

Mensen met een beperking kunnen in het leven veel bereiken, en de sleutel daarvan is het kennen en begrijpen van de mogelijkheden die er zijn. De ICF is het middel om de mogelijkheden van internationale samenwerking te versterken. 

Het ICF-formulier zoals ontworpen voor een persoonlijk gezondheidsdossier (PGO), in dit geval voor mensen met Sikkelcelziekte of Beta Thalassamia, kan hieronder worden gedownload.