Het feit dat een ziekte slechts een klein aantal mensen treft, maken de (vele) zeldzame aandoeningen niet minder belangrijk dan aandoeningen die miljoenen treffen. The visie van de Verenigde Naties over de Duurzame Ontwikkeling Doelen is een wereld waarin niemand achter gesteld is, ook niet de mensen met een zeldzame aandoening.
Echter in Europa, stellen acht op de tien mensen met een zeldzame aandoening (en hun verzorgers) problemen te hebben met het uitvoeren van het huishouden en het maken van maaltijden. Gelijkwaardige deelname in onze samenleving vereist een sociale verandering.
De International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) van de WHO is een sociaal model. De beperkingen worden gezien als een sociaal veroorzaakt probleem. De ICF is een hulpmiddel om sociale uitdagingen aan te pakken.
De negen hoofdstukken over activiteiten en participatie beschrijven activiteiten van een persoon, en deelname aan het maatschappelijk leven.
Codes beginnen met de letter d, gevolgd door het nummer van het hoofdstuk, en daarna omschrijvingen. Een voorbeeld: hoofdstuk 6 = Huishouden; d 630=bereiden van maaltijden; d 6300= bereiden van eenvoudige maaltijden.
