Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Het is erg belangrijk dat een multi-disciplinair team naar de patiënt kijkt. Een operatie aan de mond (om bijvoorbeeld het gezicht symetrisch te maken) kan betekenen dat er ook een operatie aan het gehemelte of gezichtsbotten moet plaatsvinden. Meerdere specialisten dienen samen te werken om voor de patiënt een optimaal resultaat te behalen.
De patiëntenvereniging heeft de Zorgstandaard, en ook een patiëntenversie die erg makkelijk leesbaar is, op hun site staan.
http://www.zorgstandaarden.net/zza/media/zorgstandaard/patienteninformatie-cfa/
De Nederlandse Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen kun je terugvinden via deze link: http://www.zorgstandaarden.net/
Ook via de volgende link is veel informatie te vinden over richtlijnen voor heelkunde met betrekking tot Kaak- en Aangezichtschirurgie: https://www.nvmka.nl/
Oculo-Auriculo-Vertebral Spectrum (Goldenhar syndroom)
De letterlijke vertaling van dit spectrum is: Oog-Oor-Wervel spectrum. Dit betekent dat alle zeldzame aandoeningen die kenmerken hebben binnen dit spectrum hier onder vallen. In...
Treacher Collins Syndroom
Treacher Collins syndroom is een genetische afwijking die gekenmerkt wordt door hypoplasie (onvolkomen weefselontwikkeling) van de gezichtsbeenderen, (onderkaak, bovenkaakbeen en jukbeen), antimongoloïde schuinstand van oogleden...
