Bardet-Biedl Syndroom (BBS)
De website is gestart door de Stichting die in juni 2017 is opgericht. De website is gemaakt door ouders voor iedereen met...
Helpende handen ondersteunt mensen en familieleden met een GATAD2B- gerelateerde neuro- ontwikkeling stoornis (GAND) om onderkenning te bevorderen, te werken aan onderzoek en behandeling...
FOP Stichting Nederland
Op deze website kunt u lezen over de aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva en alle zaken die daarbij horen. De website wil een...
Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
De patiëntenorganisatie www.laposa.nl verstrekt informatie, steun en advies. Het is belangrijk dat u de juiste zorg voor uzelf en uw kind ontvangt.
Zij adviseren u naar...
Juni 2017 Soroya Beacher Oscar Nederland
Als voorzitter van de sikkelcelorganisatie in Nederland, een getrainde IC-verpleegkundige en verpleegkundig tutor heeft dit mij veel kansen gegeven...
Stichting Shwachman Syndrome Support Holland vertegenwoordigt mensen met Shwachman Diamond Syndroom in Nederland. Zoals de meeste zeldzame aandoeningen is Shwachman Diamond Syndroom een complexe aandoening. Eerste verschijnselen kunnen een onvoldoende werking van de alvleesklier...
De Vereniging Tietze- en Chondritis patiënten is het platform voor Tietze en costochondritis.
Link naar de website
