Stichting Shwachman Syndrome Support Holland vertegenwoordigt mensen met Shwachman Diamond Syndroom in Nederland. Zoals de meeste zeldzame aandoeningen is Shwachman Diamond Syndroom een complexe aandoening. Eerste verschijnselen kunnen een onvoldoende werking van de alvleesklier, botafwijking of immunstoornis zijn. Al deze  aspecten vragen om een multidisciplinaire begeleiding. Mensen met Shwachman Diamond Syndroom zien zichzelf niet graag als patiënten. Zij willen leren en werken net als ieder ander.

Mensen met een beperking kunnen in het leven veel bereiken, en de sleutel daarvan is het kennen en begrijpen van de mogelijkheden die er zijn. De ICF is het middel om de mogelijkheden van internationale samenwerking te versterken. 

Het ICF-formulier zoals ontworpen voor een persoonlijk gezondheidsdossier (PGO), in dit geval voor mensen met het Schwachman Diamond syndroom, kan hieronder worden gedownload.