In 2022 zijn er door Stichting Shwachman Support Holland en Rare Care World ICF-vragenlijsten ontwikkeld voor enkele zeldzame aandoeningen waaronder SDS (Shwachman Diamond Syndroom). Hierover verscheen in augustus 2022 een artikel in Ieder(In). De lezers die reageerden op het artikel en wilden deelnemen aan een vervolgonderzoek naar ICF-vragenlijsten ontvingen begin...

Het gebruik van Internet en mobiele telefoons is een onmisbaar onderdeel van ons dagelijks leven.  Apps helpen bij reizen, een taxi bestellen, financiën afhandelen, etc,  waar ook ter wereld. Hoe staat het met gezondheid en welzijn? Speciaal voor diegenen die er het meest baat bij hebben: mensen met een chronische...

Bij (zeldzame) ziekten is tijd van essentieel belang. Hoe langer het duurt voor de (goede) diagnose gesteld is, hoe langer het duurt voor iemand de juiste behandeling krijgt. Hier is ons pleidooi om het belang van vroege diagnose te erkennen en we vertellen u hoe Rare Care hierbij kunt helpen...

Vandaag hebben we iets speciaals voor je. We praten met Petra Poulissen. Petra zit in de stuurgroep van Rare Care als ervaringsdeskundige. Ze woont in Nederland in het kleine plaatsje Molenhoek, net onder de rook van Nijmegen. We duiken in haar interessante leven, praten over haar zeldzame aandoening en wat...

Hoe Rare Care helpt een persoonlijk medisch dossier te creëren

Laten we het eens hebben over iets dat (in ieder geval in Nederland) veel aandacht heeft getrokken. Bruno Bruins, de Nederlandse minister van Medische Zorg en Sport,  heeft het zelfs op zijn agenda geplaatst. Het gaat over een persoonlijk medisch...