Met de methode ICF zelf het dagelijks functioneren in kaart brengen?

Deelonderzoek Rijksuniversiteit Groningen
Kunnen mensen met een chronische aandoening zelf hun dagelijks leven in kaart brengen met de methode ICF?(*) Het antwoord is ja. De Rijksuniversiteit Groningen heeft in samenwerking met Stichting RCW met wetenschappelijk onderzoek bevestigd dat zij dat prima zelf kunnen.

Achtergrond
Veel mensen met een chronische aandoening ervaren dat er na de diagnose vooral aandacht is voor medische gegevens. Vaak weet men niet goed wat de aandoening betekent voor het dagelijks leven. ZonMW honoreerde Stichting RCW met subsidie voor het project "De taal van het sociaal model waarin elk individu zich vertegenwoordigd weet". Het doel van dit project is mensen met een beperking en/of chronische aandoening in staat te stellen ervaringen over eigen welzijn in relatie tot gezondheid met behulp van de ICF in kaart te brengen. En deze desgewenst digitaal te delen met anderen.

Het (deel)onderzoek
De Rijksuniversiteit Groningen (Gonda Stallinga en Yvonne Heerkens) hebben wetenschappelijk de resultaten van door mensen met een chronische aandoening zelf ingevulde ICF vragenlijsten beoordeeld. De vragenlijsten bestonden uit 15 geselecteerde ICF categorieën (met betrekking tot activiteiten en participatie) en daaraan gerelateerde omgevingsfactoren.
Dit deelonderzoek “De status van functioneren van mensen met een chronische aandoening in termen van de ICF” is nu klaar. De wetenschappelijke samenvatting van het onderzoek kunt u via de link onderaan lezen. Er hebben 50 mensen deelgenomen aan het schriftelijke onderzoek. Het merendeel van deze groep heeft het myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), gevolgd door een aandoening van het bewegingsapparaat. De activiteiten die het meest moeite kosten dan wel niet mogelijk zijn, zijn: ‘recreatie en vrije tijd’, ‘huishouden doen’ en ‘omgaan met stress en andere mentale eisen’. Dit zijn ook de onderwerpen waarbij al de meeste hulp is, maar waar ook nog de meeste hulp nodig is.

Kwetsbare groep
Er is sprake van een kwetsbare groep die te maken heeft met diverse problemen in het dagelijks functioneren. Zij kunnen zelf de status van hun functioneren (in termen van activiteiten en participatie) met behulp van ICF in kaart brengen.
• Het onderzoek geeft handvatten om het dagelijks functioneren, als belangrijke indicator van gezondheid, meer centraal te stellen in de zorg aan mensen met een chronische aandoening.
• Er worden aanbevelingen gedaan om de gebruikte vragenlijst op onderdelen aan te passen zodat het gebruikt kan worden in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO).

Het vervolg
Wetenschappelijk onderzoek naar de mogelijkheid van het gebruik door cliënten zelf is er weinig. De resultaten van het onderzoek van Gonda Stallinga en Yvonne Heerkens zijn hoopgevend. Wij danken de onderzoekers voor hun inzet en rapportage.

Stichting RCW is intussen in samenwerking met twee patiëntenorganisaties andere onderzoeken met vragenlijsten gestart naar de mogelijkheid van het inzetten van ICF binnen hun achterban. We kijken hoe we de vragenlijsten kunnen digitaliseren en specifiek toepasbaar kunnen maken voor mensen met Thalassemie, sikkelcelziekte of Tietzesyndroom en costochondritis De resultaten hiervan zijn binnen enkele maanden bekend.

Meer informatie

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Liesbeth Siderius, voorzitter van Stichting RCW via e.siderius@kpnplanet.nl

• Wetenschappelijke samenvatting: https://rarecare.world/sites/default/files/2023-09/Verslag-ICF-experts-…
• De Eindrapportage Deelonderzoek ICF-RCW-RUG is te lezen via https://rarecare.world/sites/default/files/2023-09/Eindrapportage-Deelo…

(*)ICF = international Classification of Functioning, Disability and Health, ontwikkeld in opdracht van de WHO