De patiëntenorganisatie www.laposa.nl verstrekt informatie, steun en advies. Het is belangrijk dat u de juiste zorg voor uzelf en uw kind ontvangt.
Zij adviseren u naar een expertisecentrum te gaan voor zorg. De kwaliteit van de zorg wordt daar getest. Op deze site vindt u alle belangrijke informatie die u nodig heeft. Voor contact met lotgenoten neemt u ook contact op met deze vereniging.
Oculo-Auriculo-Vertebral Spectrum (Goldenhar syndroom)
De letterlijke vertaling van dit spectrum is: Oog-Oor-Wervel spectrum. Dit betekent dat alle zeldzame aandoeningen die kenmerken hebben binnen dit spectrum hier onder vallen. In...
Treacher Collins Syndroom
Treacher Collins syndroom is een genetische afwijking die gekenmerkt wordt door hypoplasie (onvolkomen weefselontwikkeling) van de gezichtsbeenderen, (onderkaak, bovenkaakbeen en jukbeen), antimongoloïde schuinstand van oogleden...
