De stem van de patient

Zeldzame ziekten zijn vaak een combinatie van op zichzelf niet zo zeldzame aangeboren aandoeningen of ziekten die zich op verschillende leeftijden kunnen presenteren.

Sommige karakteristieke kenmerken worden niet herkend. Wanneer eenmaal een diagnose is gesteld is een multidisciplinaire samenwerking, tussen diverse medisch specialisten, de zorg bij huis, patiënt en familie noodzakelijk.

Internet Technologie in de zorg is de sleutel tot een medisch thuis, een netwerk van zorgverleners en diensten die informatie delen met de patiënt en de familie, waar ook. Nog steeds zijn de gegevens van de patiënt gesloten in IT systemen waartussen weinig uitgewisseld kan worden. MedMij gaat daar oplossingen voor bieden.  

Ongeacht de aard van de aandoening, kan aan iedere ziekte een set aan international codes verbonden worden aan eerste kenmerken, diagnose en diagnostiek als ook behandeling en sociale diensten.

Een Medisch Thuis voor Zeldzame Ziekten

Mensen met een zeldzame aandoening beschouwen zich niet als patiënt. Het zijn mensen met gewone behoeften en willen het liefst gewoon zijn. Leren, deelnemen en spreken voor zichzelf.

Verschillende zeldzame ziekten dienen als een voorbeeld hoe deze zeer verschillende aandoeningen kunnen passen binnen een ‘medisch thuis’ of chronisch zieken model. Zorg bij huis waar mogelijk, specialistische zorg wanneer nodig en zelf management indien gewenst.

De informatie kwam tot stand met dank aan de initiërende patiënten organisaties, partners in het VWS voucherproject S06500 en in het innovatiefonds deelproject ‘Vroegsignaleren’.

Hieronder documenten en verslagen.