De stem van de patient
Zeldzame ziekten zijn vaak een combinatie van op zichzelf niet zo zeldzame aangeboren aandoeningen of ziekten die zich op verschillende leeftijden kunnen presenteren.
Sommige karakteristieke kenmerken worden niet herkend. Wanneer eenmaal een diagnose is gesteld is een multidisciplinaire samenwerking, tussen diverse medisch specialisten, de zorg bij huis, patiënt en familie noodzakelijk.
Internet Technologie in de zorg is de sleutel tot een medisch thuis, een netwerk van zorgverleners en diensten die informatie delen met de patiënt en de familie, waar ook. Nog steeds zijn de gegevens van de patiënt gesloten in IT systemen waartussen weinig uitgewisseld kan worden. MedMij gaat daar oplossingen voor bieden.
Ongeacht de aard van de aandoening, kan aan iedere ziekte een set aan international codes verbonden worden aan eerste kenmerken, diagnose en diagnostiek als ook behandeling en sociale diensten.
Een Medisch Thuis voor Zeldzame Ziekten
Mensen met een zeldzame aandoening beschouwen zich niet als patiënt. Het zijn mensen met gewone behoeften en willen het liefst gewoon zijn. Leren, deelnemen en spreken voor zichzelf.
Verschillende zeldzame ziekten dienen als een voorbeeld hoe deze zeer verschillende aandoeningen kunnen passen binnen een ‘medisch thuis’ of chronisch zieken model. Zorg bij huis waar mogelijk, specialistische zorg wanneer nodig en zelf management indien gewenst.
De informatie kwam tot stand met dank aan de initiërende patiënten organisaties, partners in het VWS voucherproject S06500 en in het innovatiefonds deelproject ‘Vroegsignaleren’.
Hieronder documenten en verslagen.
Stichting Rare Care World (RCW) is geïnteresseerd in wat de mogelijkheden zijn om een groep mensen met een chronische aandoening zelf hun functioneren te laten beschrijven, wat daarbij belemmerende en bevorderende factoren zijn en welke conclusies er te trekken zijn over het functioneren van deze groep als geheel, met behulp van op de ICF - een classificatie van de WHO - gebaseerde vragenlijsten.
Op basis van de conclusies van wetenschappelijk onderzoek ziet het ICF-team van RCW mogelijkheden om de ICF in te zetten als middel voor de cliënt om binnen een persoonlijke gezondheid omgeving (PGO) het eigen persoonlijk functioneren te beschrijven. In dit onderzoek is, door RCW in samenwerking met de onderzoekers, een aantal categorieën uit de ICF geselecteerd vanuit het domein activiteiten en participatie. Deze categorieën zijn opgenomen in een vragenlijst waarmee respondenten zelf konden aangeven of en zo ja hoeveel moeite deze activiteiten / participatie hen kostte en de hulp en de hulpmiddelen die ze daarbij gebruiken of zouden willen gebruiken.
Visie en strategie secundair datagebruik (Kamerstuk 27 529, nr. 294). Heroriëntatie grondslagen voor gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals ten behoeve van primaire zorg (Kamerstuk 27 529, nr. 295).
Conclusion Lack of appropriate school education has a major impact on adults with SDS. The developmental disorder, recurrent illness and hospitalisation can all have had effect on school education. Therefore we suggest the ICF to be associated with a rare disease coding capturing the ICD registrations. To ensure no one is left behind.
Poster by Sahan Perera and Liesbeth Siderius
EAP Congress 18-21 May Padova, Italy
Conclusion: A digital model integrating data from health professionals and home based records improves care and health outcomes for children and adolescents. Utilizing standard coding and Fast Healthcare Interoperability Resources architecture allows for seamless sharing of information between systems, leading to more efficient and accurate data collection for better informed healthcare decisions for children and adolescents.
Poster IPA conference february 2023.
Understanding the positive / neutral and negative aspects of living with a rare condition may help parents and communities to support growing up towards a fulfilled life. Incorporating the ICF in personal digital health records promotes health and well being at all ages Sustainable Development.
In 2021 voerde stichting Rare Care World het project 'Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor iedereen' uit. Het verslag daarvan is nu toegevoegd aan deze website.
Samenvatting:
Een Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) gespecificeerd op de ‘eigen’ aandoening, geeft mensen met een chronische aandoening, beperking of psychische problemen en hun naasten meer regie op het dagelijks leven. Inzicht in eigen gezondheidsdata geeft de mogelijkheid adequaat te reageren op resultaten van laboratoriumuitslagen; volgen van de effecten van medicatie of hulpmiddelen op het optimaal meedoen in de samenleving.
Het project heeft voor mensen met Shwachman Diamond Syndrome, Thalassemie en Sikkelcelziekte, een PGO toegespitst op de eigen situatie gerealiseerd in ‘MijnPGO’. Het is aangetoond de aanpak schaalbaar is tot alle (zeldzame) chronische en beperkende aandoeningen.
ePoster at the RCPCH Conference Singapore, March 6-7 2021
