De stem van de patient
Zeldzame ziekten zijn vaak een combinatie van op zichzelf niet zo zeldzame aangeboren aandoeningen of ziekten die zich op verschillende leeftijden kunnen presenteren.
Sommige karakteristieke kenmerken worden niet herkend. Wanneer eenmaal een diagnose is gesteld is een multidisciplinaire samenwerking, tussen diverse medisch specialisten, de zorg bij huis, patiënt en familie noodzakelijk.
Internet Technologie in de zorg is de sleutel tot een medisch thuis, een netwerk van zorgverleners en diensten die informatie delen met de patiënt en de familie, waar ook. Nog steeds zijn de gegevens van de patiënt gesloten in IT systemen waartussen weinig uitgewisseld kan worden. MedMij gaat daar oplossingen voor bieden.
Ongeacht de aard van de aandoening, kan aan iedere ziekte een set aan international codes verbonden worden aan eerste kenmerken, diagnose en diagnostiek als ook behandeling en sociale diensten.
Een Medisch Thuis voor Zeldzame Ziekten
Mensen met een zeldzame aandoening beschouwen zich niet als patiënt. Het zijn mensen met gewone behoeften en willen het liefst gewoon zijn. Leren, deelnemen en spreken voor zichzelf.
Verschillende zeldzame ziekten dienen als een voorbeeld hoe deze zeer verschillende aandoeningen kunnen passen binnen een ‘medisch thuis’ of chronisch zieken model. Zorg bij huis waar mogelijk, specialistische zorg wanneer nodig en zelf management indien gewenst.
De informatie kwam tot stand met dank aan de initiërende patiënten organisaties, partners in het VWS voucherproject S06500 en in het innovatiefonds deelproject ‘Vroegsignaleren’.
Hieronder documenten en verslagen.
Poster IPA conference february 2023.
Understanding the positive / neutral and negative aspects of living with a rare condition may help parents and communities to support growing up towards a fulfilled life. Incorporating the ICF in personal digital health records promotes health and well being at all ages Sustainable Development.
In 2021 voerde stichting Rare Care World het project 'Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor iedereen' uit. Het verslag daarvan is nu toegevoegd aan deze website.
Samenvatting:
Een Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) gespecificeerd op de ‘eigen’ aandoening, geeft mensen met een chronische aandoening, beperking of psychische problemen en hun naasten meer regie op het dagelijks leven. Inzicht in eigen gezondheidsdata geeft de mogelijkheid adequaat te reageren op resultaten van laboratoriumuitslagen; volgen van de effecten van medicatie of hulpmiddelen op het optimaal meedoen in de samenleving.
Het project heeft voor mensen met Shwachman Diamond Syndrome, Thalassemie en Sikkelcelziekte, een PGO toegespitst op de eigen situatie gerealiseerd in ‘MijnPGO’. Het is aangetoond de aanpak schaalbaar is tot alle (zeldzame) chronische en beperkende aandoeningen.
ePoster at the RCPCH Conference Singapore, March 6-7 2021
In this paper, we describe the analysis of rare disease papers using natural language processing, machine learning, and visualization techniques to determine the topic areas described in the papers about Shwachman disease and Thalassemia disease.
IT coding for information exchange on Medication and Vaccination
Classifications and Iso standards as a tool for Sustainable Development Goals.
At the 14th Meeting of the International Conference on Rare Diseases and Drugs (ICORD) 11-13 November, 2019 in Israel, we presented an international model on digital health, from early features to social support.
The importance of connecting ecosystems for people with a rare condition.
Presentation at the 3rd International Scientific Conference HealthOnline,
12 september 2019 Ljubljana, Slovenia
