Dissemination and generation of knowledge on complex diseases in children depends on the availability and interoperability of primary child health data.

We identified a structured set of interoperable international data terminologies such as the International Classification of Diseases (ICD) and International Classification of Function (ICF) as well as the numerical Logical Observation Identifiers Names and Codes (LOINC).  To develop comprehensive implementation guide that harnesses digital terminologies and HL7/FHIR standards to facilitate seamless integration of guidelines such as the WHO's quality healthcare standards into diverse primary care environments for children and adolescents.

The paediatric department Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kaunas Clinics invited us to present on Digitalisation of primary care to leave no child behind. The need for early diagnosis, coordination of care and the use of the ICF was emphasised. Exchange data between different hospitals in Lithuania and across European borders was discussed.

Millions of children with disabilities around the globe continue to be left behind. Often, this neglect is the result of limited data.

Promoting the generation and dissemination of knowledge on disabling conditions in children depends on the availability and interoperability of primary child health data. At the HL7 Working Group during the Athens Digital Health Week a call for inclusion of digital child health data was made.

Stichting Rare Care World kon in 2023 dankzij subsidie van ZonMW het project 'De taal van het sociaal model waarin elk individu zich vertegenwoordigd weet' uitvoeren. In de pdf staat het verslag van het project.

In 2023 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een aanbeveling voor alle lidstaten aangenomen om rehabilitatie in zorgsystemen te versterken. Hieronder valt het bevorderen van het gebruik van de ICF. De resultaten van het project leiden tot een aantal conclusies en aanbevelingen die aansluiten op de uitspraak van de WHO. Enkele opvallende zijn:

• Mensen met een chronische aandoening kunnen zelf de status van functioneren (in termen van activiteiten en participatie) en de daarbij behorende relevante factoren met behulp van ICF in kaart brengen.
• ICF kan geïntegreerd worden in Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) architectuur en gekoppeld worden aan andere vragenlijsten en andere (internationale) standaarden binnen een elektronisch patiëntendossier (EPD) en een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) wereldwijd.
• ICF-vragenlijsten kunnen digitaal beschikbaar gesteld worden.
• Faciliteer de implementatie van ICF in alle EPD's en PGO’s door een open beschikbare digitale (FHIR- API) bibliotheek.
• Maak voor patiënten/cliënten heldere afspraken met private aanbieders over aansluiting op PGO’s  en de implementatie van de ICF
• Spreek af dat mensen met een chronische aandoening zélf partij zijn bij het vaststellen van generieke afspraken en standaarden.

At the LOINC conference in Atlanta, USA, Liesbeth Siderius and Sahan Perera gave their presentation 'Digital Modeling of Primary Child Health’ on Wednesday October 18, 2023.

The digital child health model combines codes as the ICD, ICF , SNOMED and LOINC following a growing and developing child. The LOINC has a specific value in child health data since numeric data such as height, weight, head circumference measurements, and can be followed in time and place. A proof of concept for a comprehensive implementation guide that harnesses the power of LOINC and HL7/FHIR standards, facilitating the seamless integration of WHO's quality healthcare standards into diverse primary care environments for children and adolescents, is provided.

Kunnen mensen met een chronische aandoening zelf hun dagelijks leven in kaart brengen met de methode ICF? Het antwoord is ja. De Rijksuniversiteit Groningen heeft in samenwerking met Stichting RCW met wetenschappelijk onderzoek bevestigd dat zij dat prima zelf kunnen. De totale eindrapportage kunt u via de link naar de pdf hierboven lezen.

In het nieuwsoverzicht vindt u een samenvatting van dit onderzoek.

Stichting Rare Care World (RCW) is geïnteresseerd in wat de mogelijkheden zijn om een groep mensen met een chronische aandoening zelf hun functioneren te laten beschrijven, wat daarbij belemmerende en bevorderende factoren zijn en welke conclusies er te trekken zijn over het functioneren van deze groep als geheel, met behulp van op de ICF - een classificatie van de WHO - gebaseerde vragenlijsten.

Op basis van de conclusies van wetenschappelijk onderzoek ziet het ICF-team van RCW mogelijkheden om de ICF in te zetten als middel voor de cliënt om binnen een persoonlijke gezondheid omgeving (PGO) het eigen persoonlijk functioneren te beschrijven. In dit onderzoek is, door RCW in samenwerking met de onderzoekers, een aantal categorieën uit de ICF geselecteerd vanuit het domein activiteiten en participatie. Deze categorieën zijn opgenomen in een vragenlijst waarmee respondenten zelf konden aangeven of en zo ja hoeveel moeite deze activiteiten / participatie hen kostte en de hulp en de hulpmiddelen die ze daarbij gebruiken of zouden willen gebruiken.

Visie en strategie secundair datagebruik (Kamerstuk 27 529, nr. 294). Heroriëntatie grondslagen voor gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals ten behoeve van primaire zorg (Kamerstuk 27 529, nr. 295).

Conclusion Lack of appropriate school education has a major impact on adults with SDS. The developmental disorder, recurrent illness and hospitalisation can all have had effect on school education. Therefore we suggest the ICF to be associated with a rare disease coding capturing the ICD registrations. To ensure no one is left behind.

Poster by Sahan Perera and Liesbeth Siderius

EAP Congress 18-21 May Padova, Italy

Conclusion: A digital model integrating data from health professionals and home based records improves care and health outcomes for children and adolescents. Utilizing standard coding and Fast Healthcare Interoperability Resources architecture allows for seamless sharing of information between systems, leading to more efficient and accurate data collection for better informed healthcare decisions for children and adolescents.