Medical home for people with a rare condition
Rare conditions are often a combination of not so rare congenital anomalies and diseases that may manifest at different ages.
Some characteristic features may not be recognized as a specific feature of a rare condition.
Once the diagnosis is established a multidisciplinary collaboration between medical specialist, general care providers close by home and patient and family helps to ease the life of a person with a rare condition and its family.
Here you find documents and reports on activities that may be relevant.
Kunnen mensen met een chronische aandoening zelf hun dagelijks leven in kaart brengen met de methode ICF? Het antwoord is ja. De Rijksuniversiteit Groningen heeft in samenwerking met Stichting RCW met wetenschappelijk onderzoek bevestigd dat zij dat prima zelf kunnen. De totale eindrapportage kunt u via de link naar de pdf hierboven lezen.
In het nieuwsoverzicht vindt u een samenvatting van dit onderzoek.
Stichting Rare Care World (RCW) is geïnteresseerd in wat de mogelijkheden zijn om een groep mensen met een chronische aandoening zelf hun functioneren te laten beschrijven, wat daarbij belemmerende en bevorderende factoren zijn en welke conclusies er te trekken zijn over het functioneren van deze groep als geheel, met behulp van op de ICF - een classificatie van de WHO - gebaseerde vragenlijsten.
Op basis van de conclusies van wetenschappelijk onderzoek ziet het ICF-team van RCW mogelijkheden om de ICF in te zetten als middel voor de cliënt om binnen een persoonlijke gezondheid omgeving (PGO) het eigen persoonlijk functioneren te beschrijven. In dit onderzoek is, door RCW in samenwerking met de onderzoekers, een aantal categorieën uit de ICF geselecteerd vanuit het domein activiteiten en participatie. Deze categorieën zijn opgenomen in een vragenlijst waarmee respondenten zelf konden aangeven of en zo ja hoeveel moeite deze activiteiten / participatie hen kostte en de hulp en de hulpmiddelen die ze daarbij gebruiken of zouden willen gebruiken.
Visie en strategie secundair datagebruik (Kamerstuk 27 529, nr. 294). Heroriëntatie grondslagen voor gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals ten behoeve van primaire zorg (Kamerstuk 27 529, nr. 295).
ePoster at the RCPCH Conference Singapore, March 6-7 2021
In this paper, we describe the analysis of rare disease papers using natural language processing, machine learning, and visualization techniques to determine the topic areas described in the papers about Shwachman disease and Thalassemia disease.
IT coding for information exchange on Medication and Vaccination
Classifications and Iso standards as a tool for Sustainable Development Goals.
