Onderzoek naar ICF-vragenlijsten

In 2022 zijn er door Stichting Shwachman Support Holland en Rare Care World ICF-vragenlijsten ontwikkeld voor enkele zeldzame aandoeningen waaronder SDS (Shwachman Diamond Syndroom). Hierover verscheen in augustus 2022 een artikel in Ieder(In). De lezers die reageerden op het artikel en wilden deelnemen aan een vervolgonderzoek naar ICF-vragenlijsten ontvingen begin 2023 een bijgewerkte vragenlijst. De universiteit van Groningen is de antwoorden aan het verwerken. Rond de zomer van 2023 worden hiervan de resultaten verwacht.

Link naar artikel op website Iederin: https://iederin.nl/eindelijk-een-manier-om-te-laten-zien-hoe-jouw-ziekt…