Het National Institute of Empowerment of Persons with Intellectual Disabilities van India, organiseerde mede een cursus over de Internationale Classificatie Functie (ICF) op 26 juli 2025.
We waren vereerd dat we een presentatie mochten geven over wat men moet weten over het digitaliseren van gezondheid en welzijn. Digitaliseren betekent dat...
Soms zijn er verschijnselen of ziekten bij een zwangere vrouw die gevolgen hebben voor het kindje bij geboorte. De internationale HL7 werkgroep werkt aan een Internationaal Geboorte en Kind Model Implementatie richtlijn.
https://build.fhir.org/ig/HL7/fetal_records/background.html
We maakten een (concept) digitaal schema voor een zwangere met suikerziekte en een pasgeborene met risico op...
Voor mensen met ingewikkelde zeldzame aandoening kan het zelf delen van gegevens complicaties voorkomen en zelfs levensreddend zijn. Met een Persoonlijke Gezondheids Omgeving kan dat (voor uitleg zie filmpje op deze pagina https://rarecare.world/nl). Het is onbegrijpelijk dat er miljoenen publiek geld zijn uitgegeven aan PGO’s en er nu geconstateerd moet...
Evidence based guidelines are the basis of global child health care. Clinical data points derived from guidelines by clinicians serve as interoperable terminologies. Care delivery is ‘translated’ into digital language as JSON. FHIR enables semantic interoperability in health information exchange standards systems for clinical and administrative content. A defined FHIR...
Mensen met een chronische ziekte en/of zeldzame aandoening kunnen met hulp van een ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) * digitaal invullen wat hun beperking betekent voor hun dagelijks leven. Hiervoor hebben Stichting Rare Care World (RCW) en Open Health Hub een online ICF-formulier ontwikkeld dat na invulling...
The paediatric department Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kaunas Clinics invited us to present on Digitalisation of primary care to leave no child behind. The need for early diagnosis, coordination of care and the use of the ICF was emphasised. Exchange data between different hospitals in Lithuania and...
"Digital child health: opportunities and obstacles. A joint statement of European Academy of Paediatrics and European Confederation of Primary Care Paediatricians." Published December 2023, Frontiers in Pediatrics.
In a joint statement of European Academy of Paediatrics and European Confederation of Primary Care Paediatricians the opportunities and obstacles of digital child...
In 2021 voerde stichting Rare Care World het project 'Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor iedereen' uit. Het verslag daarvan is nu toegevoegd aan deze website.
Samenvatting:
Een Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) gespecificeerd op de ‘eigen’ aandoening, geeft mensen met een chronische aandoening, beperking of psychische problemen en hun naasten meer regie ...
Millions of children with disabilities around the globe continue to be left behind. Often, this neglect is the result of limited data.
Promoting the generation and dissemination of knowledge on disabling conditions in children depends on the availability of primary child health data. At the HL7 Working Group during the...
Stichting Rare Care World kon in 2023 dankzij subsidie van ZonMW het project 'De taal van het sociaal model waarin elk individu zich vertegenwoordigd weet' uitvoeren.
In 2023 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een aanbeveling voor alle lidstaten aangenomen om rehabilitatie in zorgsystemen te versterken. Hieronder valt het bevorderen van het...
