Using Unified Modeling Language (UML) to Bridge Clinical Practice and Health Data Interoperability in Paediatrics, Presentatie Warschau, 18 oktober 2025

Een van de problemen bij het digitaal uitwisselen van gezondheidsgegevens is dat niet ieder land een zelfde code hanteert. Toch is dit het eerste vereiste voor de kwaliteit van...

Kenmerken van een zeldzame, complexe aandoening zijn al snel na de geboorte zichtbaar. Kinderen over de hele wereld worden vanaf jonge leeftijd gevaccineerd tegen onder andere kinkhoest en mazelen om ernstige complicaties te voorkomen. Tijdens deze controles worden ook andere gegevens geregistreerd.

Daarom pleiten wij ervoor om naast een digitale...

"Artsen die alleen het ziektebeeld zien, missen belangrijke informatie. Wat hebben patiënten naast medicijnen of behandeling nog meer nodig? Met patiëntgerichte vragenlijsten brengen zij dat straks in beeld" *
In een interview in MEdium, de nieuwsbrief van de Vereniging ME/CVS vertelt Liesbeth Siderius dat die vragenlijsten er zijn en gebruikt...

Het National Institute of Empowerment of Persons with Intellectual Disabilities van India, organiseerde mede een cursus over de Internationale Classificatie Functie (ICF) op 26 juli 2025.
We waren vereerd dat we een presentatie mochten geven over wat men moet weten over het digitaliseren van gezondheid en welzijn. Digitaliseren betekent dat...

Soms zijn er verschijnselen of ziekten bij een zwangere vrouw die gevolgen hebben voor het kindje bij geboorte. De internationale HL7 werkgroep werkt aan een Internationaal Geboorte en Kind Model Implementatie richtlijn.
https://build.fhir.org/ig/HL7/fetal_records/background.html

We maakten een (concept) digitaal schema voor een zwangere met suikerziekte en een pasgeborene met risico op...

Voor mensen met ingewikkelde zeldzame aandoening kan het zelf delen van gegevens complicaties voorkomen en zelfs levensreddend zijn. Met een Persoonlijke Gezondheids Omgeving kan dat (voor uitleg zie filmpje op deze pagina https://rarecare.world/nl). Het is onbegrijpelijk dat er miljoenen publiek geld zijn uitgegeven aan PGO’s en er nu geconstateerd moet...

Evidence based guidelines are the basis of global child health care. Clinical data points derived from guidelines by clinicians serve as interoperable terminologies. Care delivery is ‘translated’ into digital language as JSON. FHIR enables semantic interoperability in health information exchange standards systems for clinical and administrative content. A defined FHIR...

Mensen met een chronische ziekte en/of zeldzame aandoening kunnen met hulp van een ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) * digitaal invullen wat hun beperking betekent voor hun dagelijks leven. Hiervoor hebben Stichting Rare Care World (RCW) en Open Health Hub een online ICF-formulier ontwikkeld dat na invulling...

The paediatric department Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kaunas Clinics invited us to present on Digitalisation of primary care to leave no child behind. The need for early diagnosis, coordination of care and the use of the ICF was emphasised. Exchange data between different hospitals in Lithuania and...

"Digital child health: opportunities and obstacles. A joint statement of European Academy of Paediatrics and European Confederation of Primary Care Paediatricians." Published December 2023, Frontiers in Pediatrics.

In a joint statement of European Academy of Paediatrics and European Confederation of Primary Care Paediatricians the opportunities and obstacles of digital child...