Evidence based guidelines are the basis of global child health care. Clinical data points derived from guidelines by clinicians serve as interoperable terminologies. Care delivery is ‘translated’ into digital language as JSON. FHIR enables semantic interoperability in health information exchange standards systems for clinical and administrative content. A defined FHIR...

Mensen met een chronische ziekte en/of zeldzame aandoening kunnen met hulp van een ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) * digitaal invullen wat hun beperking betekent voor hun dagelijks leven. Hiervoor hebben Stichting Rare Care World (RCW) en Open Health Hub een online ICF-formulier ontwikkeld dat na invulling...

The paediatric department Hospital of Lithuanian University of Health Sciences Kaunas Clinics invited us to present on Digitalisation of primary care to leave no child behind. The need for early diagnosis, coordination of care and the use of the ICF was emphasised. Exchange data between different hospitals in Lithuania and...

"Digital child health: opportunities and obstacles. A joint statement of European Academy of Paediatrics and European Confederation of Primary Care Paediatricians." Published December 2023, Frontiers in Pediatrics.

In a joint statement of European Academy of Paediatrics and European Confederation of Primary Care Paediatricians the opportunities and obstacles of digital child...

Millions of children with disabilities around the globe continue to be left behind. Often, this neglect is the result of limited data.
Promoting the generation and dissemination of knowledge on disabling conditions in children depends on the availability of primary child health data. At the HL7 Working Group during the...

Stichting Rare Care World kon in 2023 dankzij subsidie van ZonMW het project 'De taal van het sociaal model waarin elk individu zich vertegenwoordigd weet' uitvoeren.

In 2023 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een aanbeveling voor alle lidstaten aangenomen om rehabilitatie in zorgsystemen te versterken. Hieronder valt het bevorderen van het...

Deelonderzoek Rijksuniversiteit Groningen
Kunnen mensen met een chronische aandoening zelf hun dagelijks leven in kaart brengen met de methode ICF?(*) Het antwoord is ja. De Rijksuniversiteit Groningen heeft in samenwerking met Stichting RCW met wetenschappelijk onderzoek bevestigd dat zij dat prima zelf kunnen.

Achtergrond
Veel mensen met een chronische aandoening...

Organisaties voor zeldzame aandoeningen doen een beroep op minister Kuipers om een digitaal netwerk in te (laten) richten opdat de Nederlandse burgers de mogelijkheid hebben om zelf controle over eigen gezondheidsdata te krijgen.
Mensen met een (chronische) aandoening en/of beperking moeten erop kunnen vertrouwen dat de overheid een stelsel organiseert...

Voor het 10e Internationale congres over Shwachman Diamond Syndrome (SDS) in april 2023 in Cambridge, Engeland, maakten we deze poster. ICF is een belangrijk gereedschap om het dagelijks leven van mensen met SDS in beeld te brengen. https://rarecare.world/sites/default/files/2023-05/Living_with_Shwachma…

In 2022 zijn er door Stichting Shwachman Support Holland en Rare Care World ICF-vragenlijsten ontwikkeld voor enkele zeldzame aandoeningen waaronder SDS (Shwachman Diamond Syndroom). Hierover verscheen in augustus 2022 een artikel in Ieder(In). De lezers die reageerden op het artikel en wilden deelnemen aan een vervolgonderzoek naar ICF-vragenlijsten ontvingen begin...