Rare Care interview: Petra Poulissen over het leven met het Goldenhar syndroom
Vandaag hebben we iets speciaals voor je. We praten met Petra Poulissen. Petra zit in de stuurgroep van Rare Care als ervaringsdeskundige. Ze woont in Nederland in het kleine plaatsje Molenhoek, net onder de rook van Nijmegen. We duiken in haar interessante leven, praten over haar zeldzame aandoening en wat zij doet voor het project Rare Care.
Petra’s interessante geschiedenis
Om te beginnen, laten we het eens hebben over Petra’s jongere jaren. Zij begon haar carriére met werken bij McDonald’s in Nijmegen toen zij 16 jaar was, werkte zich op tot Shift manager en bleef bijna 10 jaar bij deze werkgever. Daarna begon zij voor zichzelf en maakte een interessante wisseling van werk. Petra ging werken in de coaching en ondersteuning. Zij werkte toen 12 jaar vanuit haar eigen BV en specialiseerde zich in het werken met mensen met autisme.
Naar aanleiding van een gewapende overval en andere (persoonlijke) trauma’s, was het vervolgens voor Petra niet meer mogelijk betaald werk te vinden. Maar dit weerhield haar niet om haar kennis te delen. Ze is nu waardevoller dan ooit in haar werk voor Rare Care. Daarnaast speelt ze een cruciale rol, als leider, in haar eigen Afrikaanse Percussie groep. Nu, laten we eens wat gedetailleerder kijken naar Petra’s leven van voor en tijdens Rare Care.
Het Goldenhar syndroom
Petra is gediagnosticeerd met het Syndroom van Goldenhar. Deze zeldzame aandoening valt binnen het OAVS (Oculo-Auriculo-Vertebral Spectrum). Zij is gediagnosticeerd toen zij 28 jaar oud was. Voor haar kwam dit niet als verrassing: “Ik wist altijd al dat er ‘iets’ mis was met mij. Het heeft mij 10 jaar gekost om uit te vinden wat dat was! Mijn leven veranderde enorm omdat mijn aandoening nu erkend werd en ik daarbij ook anderen kon helpen die dezelfde symptomen hadden om hun diagnose te vinden. Ik zocht naar lotgenoten en sloot mij aan bij de patiëntenvereniging. Nu heb ik een wereldwijd netwerk en help ik veel anderen met de zoektocht naar een juiste diagnose.”
“Ons leven lijkt zoveel op elkaar, we hebben dezelfde beperkingen en pijn”
Er is geen mogelijkheid om volledig van Goldenhar te genezen. Je kunt wel veel dingen opereren om het leven beter te maken. Je kunt wel operaties laten uitvoeren zoals aan je rug of gezicht, of een indicatie krijgen voor een gehoorapparaat. De aandoening Goldenhar is zo verschillend per persoon dat het onmogelijk te zeggen is welke zorg je precies nodig hebt. Petra legt uit: “Bij mij zijn de interne organen meer aangedaan dan ‘de buitenkant’, dus ik moet bijvoorbeeld meer rekening houden met het feit dat ik maar 1 nier heb. Daarentegen hoef ik niet aan mijn gezicht geopereerd te worden. Sinds 3 jaar draag ik een BAHA (staat voor: bone anchored hearing aid, een beengeleidingshoortoestel)
Uiterlijk kan misleidend zijn
Petra ziet er goed uit maar hoe iemand eruit ziet hoeft niet te zijn zoals iemand zich van binnen voelt. Nog steeds zijn er mensen die niet geloven dat Petra een zeldzame aandoening heeft. Petra: “Ze zeggen: ‘je doet toch zo normaal’ of ‘ik kan helemaal niet zien dat je wat mankeert’. Dat doet soms pijn. Het is hard om te zeggen maar tegenwoordig is het makkelijker als je een zichtbare handicap hebt in plaats van minder of onzichtbaar. In het verleden had ik steeds het gevoel dat ik mij moest verdedigen. Als ik samen ben met mensen met dezelfde aandoening dan klopt het dat mijn uiterlijke kenmerken niet zo zichtbaar zijn maar hoe meer we praten met elkaar hoe duidelijker het wordt dat we veel hetzelfde zijn. Vooral aan de binnenkant en dat ik daar meer kenmerken heb en een ander misschien meer aan de buitenkant. We hebben nog steeds dezelfde beperking(en) en pijn.”
"Rare Care had mij kunnen helpen in mijn zoektocht naar informatie. Het zou mij geen 10 jaar hebben gekost om alle puzzelstukjes bij elkaar te leggen en uit te vinden wat mijn aandoening was. Het had ook mijn huisarts en specialisten kunnen helpen om mij beter te begrijpen en te behandelen."
Het internet brengt redding!
Terugkijkend op het verleden, had Petra wel wat hulp kunnen gebruiken bij haar zoektocht naar haar aandoening. Tegenwoordig hebben we internet en (bijna) iedereen weet daarmee om te gaan. Toentertijd was er geen virtuele wereld die makkelijk toegankelijk was. Zelfs nu is het nog moeilijk, ja zelfs onmogelijk, om alle informatie op 1 plek te vinden. Petra: “Rare Care had mij kunnen helpen in mijn zoektocht naar informatie. Het zou mij geen 10 jaar gekost hebben om uit te vinden wat mij precies mankeerde en wat de naam van deze aandoening was. Het had ook mijn huisarts en de specialisten kunnen helpen.”
Wat ook erg helpt, is de manier waarop mensen met een zeldzame aandoening tegenwoordig in de samenleving staan. De focus ligt vaak op hoe moeilijk zij het hebben. Petra is het hier niet mee eens: “ik gebruik een paar kernwoorden om aan te geven welke positieve ervaringen ik ervaar in mijn leven met een zeldzame aandoening: doorzettingsvermogen, positiviteit en woordvoerster.” Dit is ook de manier waarop Rare Care over mensen met een zeldzame aandoening praat. Deze mensen hebben een positieve uitstraling en veel waardevolle informatie om te delen met de maatschappij.
"Ik wil iedereen laten weten dat elke dag een bonus dag is. Neem volledige verantwoordelijkheid voor je leven en geniet er van. Je weet immers nooit wat morgen brengen zal."
Petra en Rare Care
Je vraagt je misschien af hoe Petra betrokken is geraakt bij Rare Care. Zij was al betrokken bij diverse projecten over zeldzame aandoeningen en met nam over vroegdiagnostiek. Daar ontmoette zij Liesbeth. Ze kwamen er achter dat ze dezelfde gedachten hadden en deelden veel van dezelfde ideeën. Vanaf 2017 besloten zij samen te gaan werken in dit project om hun plannen uit te werken. Ze werken in een team van stuurgroep leden en Liesbeth is de projectleider. Op dit moment is het Petra’s functie om inhoudelijke teksten aan te leveren voor de site, het controleren van diverse documenten, zij denkt ook mee over het design en het bouwen van de site. Ze hoopt nu de hele wereld te kunnen laten weten dat Rare Care bestaat!
Waarom is het belangrijk voor mensen zoals Petra – als ervaringsdeskundige – om betrokken te zijn bij een platform als Rare Care, zij zegt: “Ik ervaar het leven niet als vanzelfsprekend. Als je gezond ter wereld komt, heb je een geweldige start. Als je geboren wordt met diverse afwijkingen dan is het leven een groot gevecht. Als persoon met een zeldzame aandoening wil ik tegen iedereen zeggen dat elke dag een bonus dag is. Neem volledige verantwoordelijkheid voor wat je ermee doet en geniet vooral van elke dag want je weet niet wat morgen brengt.”
Droom groot!
Nu Rare Care een feit is, hebben Petra en haar collega’s bewezen wat ze waard zijn. Dat mensen met een zeldzame aandoening sterk zijn en dat ze van grote waarde zijn voor de samenleving. Petra is echter nog niet tevreden: “Mijn doel voor de toekomst ligt niet zo ver weg. Ik droom ervan dat Rare Care groeit en een hulp zal zijn voor duizenden mensen over de hele wereld, patiënten en doctoren. Rare Care is begonnen op kleine schaal maar we willen uitgroeien tot de 7000 zeldzame aandoeningen die er nu bekend zijn. Echter voor mij is het belangrijk in het hier en nu te leven …. Ik wil heel graag betrokken blijven bij dit project, zolang als mijn lijf het toestaat.”
En we weten zeker dat je dat zal doen, Petra. Heel erg bedankt voor het delen van je inspirerende en interessante verhaal. We weten zeker dat we nog veel van jou (en de andere mensen binnen dit project) gaan horen.
