Oproep aan de medische wereld.

Hoe Rare Care helpt een persoonlijk medisch dossier te creëren

Laten we het eens hebben over iets dat (in ieder geval in Nederland) veel aandacht heeft getrokken. Bruno Bruins, de Nederlandse minister van Medische Zorg en Sport,  heeft het zelfs op zijn agenda geplaatst. Het gaat over een persoonlijk medisch dossier dat begrijpelijk voor patiënten, medische professionals en medische zorginstellingen.

Graag willen we u vertellen hoe belangrijk dit persoonlijk medische dossier is en hoe Rare Care dit kan aanvullen. We beginnen met een voorbeeld dat uit het leven is gegrepen.

Uit het leven gegrepen Neem mensen met de sikkelcelziekte of β thalassemie. Zij ondervinden dat hun ziekte invloed heeft op de manier waarop rode bloedcellen zuurstof vervoeren en afleveren. Dat is geen groot probleem, omdat het opgelost kan worden met bloedtransfusie. Echter, bloedtransfusie kan leiden tot ijzeropstapeling. Ook dit is op zich ook geen probleem, want artsen kunnen medicijnen voorschrijven om het te veel aan ijzeren te verminderen. Nu komt het probleem, want heel veel artsen wereldwijd schrijven deze medicijnen niet voor. Wat ervoor kan zorgen dat mensen zieker worden van de behandeling van sikkelcelziekte of thalassemie, dan van de ziekte zelf …

Dus het probleem is duidelijk: een deel van de behandeling wordt patiënten ontzegd. Hoe kan een persoonlijk medisch dossier hieraan bijdragen? Nou, stelt u zich het dossier voor als een klein boek over uw medische leven. Elke hoofdstuk in het boek is een medische gebeurtenis in uw leven, zoals sikkelcelziekte bijvoorbeeld. U vindt allerlei informatie over (de behandeling) van sikkelcelziekte in dit hoofdstuk, net als het advies om medicatie tegen ijzeropstapeling voor te schrijven. En dan zo opgeschreven dat de informatie ook begrijpelijk is voor patiënten zelf, want zij zijn de personen die behandeld worden en die alle vinkjes kunnen zetten.

Verzet! Medische professionals verzetten zich vaak tegen het delen van hun dossiers. Ze denken vaak dat patiënten zelf niet genoeg kennis hebben om te begrijpen wat erin staat. Dat ze zich ermee gaan bemoeien en onnodige vragen gaan stellen. Tegelijkertijd raken conventionele dossiers vaak wel verspreid over diverse locaties, tussen verschillende ziekenhuizen en de huisarts. Dus zelfs de professionals zelf hebben geen goed overzicht over de verstrekte zorg.

Rare Care vindt dat dit moet veranderen. Als alle medische informatie over een persoon in één digitaal, persoonlijk medisch dossier wordt gezet, is de informatie altijd toegankelijk. Bovendien is het dan niet meer nodig om contact op te nemen met diverse organisaties om alle benodigde informatie te verzamelen. Daarbij komt ook nog dat de patiënten actief participeren in hun behandeling. Zodat ze bijvoorbeeld zelf in de gaten kunnen houden dat de arts het medicijn tegen ijzer-opstapeling voorschrijft. Deze methode vermindert de kans op behandelfouten significant.

Rare Care redt! Dus wat kan Rare Care bijdragen? De website geeft informatie over een bepaalde zeldzame aandoening. Bovendien voegt het informatie toe over de diagnose, de behandeling en sociale ondersteuning. Deze kennis kan opgenomen worden in een persoonlijk medisch dossier dat zowel patiënten als medische professionals helpt tijdens de behandeling en daarna.

De informatie kan internationaal worden gebruikt omdat Rare Care codes plaatst bij elk stukje informatie. De zeldzame ziekte zelf is een code en elk uniek symptoom dat ermee in relatie staat is ook gecodeerd. Omdat codes een universele taal vormen, kan de hele codereeks (met de zeldzame ziekte, symptomen, behandeling en meer) gedeeld en gelezen worden door medische professionals over de hele wereld.

Maar eerst… Er zijn een paar belangrijke voorwaarden om aan te voldoen voordat dit digitale persoonlijk dossier gerealiseerd kan worden. Ten eerste is het nodig dat specialisten samenwerken. Dit zorgt ervoor dat mensen op dezelfde manier werken, van elkaar leren enzovoorts. Ten tweede is het nodig dat gegevens uitgewisseld worden. Zonder deze gegevens bevat uw medisch dossier niet voldoende informatie!

En dan is er natuurlijk nog het belangrijkste aspect: privacy. Dit medisch dossier bevat veel persoonlijke details over u en uw gezondheid. De toegang dient beperkt te zijn en alleen gegeven te worden aan personen de informatie echt nodig hebben. Hoe zorgt u hiervoor als diverse medische professionals toegang hebben en erin werken om informatie toe te voegen? Dat is een echte uitdaging! Dus, hoe zeer we ook geloven in een digitaal, persoonlijk medisch dossier, het vraagt ook veel inspanning en een zeer goede beveiliging!

Laat ons dat aan u uitleggen. Eerst zullen we de bepaalde rollen uitleggen die een expert door expertise kan vervullen. Verder zullen we uitleggen waarom het moeilijk is om de expert van expertise in de medische wereld op te nemen en laten we u zien hoe we de knowhow van de medische professional hebben samengevoegd met die van de expert van expertise.